jeudi 13 mars 2014

J'ai de l'endométriose et je me soigne


Aujourd'hui 13 mars, c'est la journée mondiale contre l'endométriose, comme je l'ai découvert tout à fait par hasard ce matin en lisant cette bédé de Martin Vidberg. Cette maladie qui affecterait 10% de la population féminine et mettrait, en moyenne, 7 ans à être dépistée est encore mal connue, et il n'existe pas de traitement 100% efficace contre elle. Aussi, comme je fais partie des 10% de petites veinardes, j'ai pensé qu'il serait peut-être utile de partager ici mon expérience. 

A l'âge de 35 ans, je décide d'arrêter la pilule que je prends depuis presque 20 ans pour passer au stérilet. La pose censée être à peine un peu inconfortable m'arrache des hurlements. Comme c'est la première fois que je vois ce gynéco, il me pose quelques questions pour tenter de cerner l'origine du problème. Oui, j'ai toujours eu des règles douloureuses, mais on m'a dit que c'était normal, que ça venait avec la condition de femme et que je devais m'en accommoder. Oui, mes rapports sexuels ont eux aussi toujours été douloureux, mais il paraît que c'est parce que j'ai l'utérus antéversé - autrement dit, la tuyauterie montée à l'envers. Oui, j'ai parfois des maux de ventre aussi fulgurants qu'inexplicables à n'importe quel moment de mon cycle; certains s'estompent en quelques minutes, d'autres me laissent KO pendant des heures. 

Le gynéco m'envoie passer une échographie, qui révèle la présence de nombreuses lésions d'endométriose dans ma cavité abdominale. Entre autres choses, ma vessie et mon utérus sont entortillés, et ce dernier est collé à ma colonne vertébrale par un foyer tissulaire qui lui fait perdre toute mobilité. Une opération est programmée deux mois plus tard. Mon gynéco ôte toutes les lésions existantes en me disant qu'il y a 90% de chances que ça résolve le problème. J'en suis quitte pour une nuit d'hôpital et quatre ou cinq jours à grimacer en m'asseyant. Rien de dramatique. 

Mais le stérilet ne me convient pas. Deux ans plus tard, je cherche un nouveau gynéco (le précédent étant décédé entre temps...) pour me l'enlever. Le fil s'est perdu, et après quelques tentatives de retrait aussi insupportablement douloureuses que vaines, le praticien auquel je me suis adressée m'aboie sèchement d'arrêter de faire du cinéma, et que de toute façon ce n'est pas en hurlant que j'aurai moins mal. Il me fouaille le ventre sans ménagements et me traite comme une gamine de 4 ans, avec un mépris total et une absence d'humanité ahurissante. Je suis si choquée que je ressors de son cabinet réduite à l'état de loque sanglotante. Il me faudra un quart d'heure pour être en état de reprendre le volant. 

Heureusement, la gynéco suivante se montre bien plus compréhensive et propose de me retirer mon stérilet sous anesthésie générale légère, parce que "ce n'est pas la peine de souffrir pour rien". L'opération révèle hélas que de nouvelles lésions d'endométriose se sont formées pendant les deux dernières années. Ma nouvelle gynéco suggère de me mettre sous Lutényl, un des deux seuls traitements connus et le plus "doux" des deux. 21 jours par mois, je prendrai des comprimés de progestérone qui stopperont mes règles, et donc, la prolifération de mon endomètre hors de la cavité utérine. Elle me prévient que ça ne marche pas chez toutes les patientes, et qu'il existe une large panoplie d'effets secondaires à l'intensité variable. En l'absence d'autre option, je décide d'essayer quand même. 

Cette fois, je suis chanceuse. Le Lutényl supprime effectivement mes règles. Pour la première fois depuis l'âge de 12 ans (à l'exception de quelques mois juste après ma première opération), je suis libérée des affreux maux de ventre qui me tourmentaient à n'importe quel moment de mon cycle. Côté effets secondaires: ma libido se met aux abonnés absents, mais ni plus ni moins que lorsque je prenais une pilule à base d'oestrogènes. J'hérite d'un superbe "masque de grossesse", c'est-à-dire une collection de taches brunes sur le front et le long de la mâchoire, particulièrement visibles au soleil, et s'accompagnant généralement de petites croûtes sèches. Aucun masque blanchissant/éclaircissant n'en vient à bout - croyez-moi, je les ai tous essayés! -, mais ça se planque assez bien sous du fond de teint. 

Pour le reste, je touche du bois: depuis 7 ans que je suis ce traitement, mon endométriose est sous contrôle. Je n'ai pas grossi à cause du Lutényl - j'ai bien pris 7 ou 8 kilos à cause des anti-dépresseurs que mon généraliste m'a prescrits à l'époque où je faisais des attaques de panique, mais c'était plus tard, et sans rapport avec ma maladie. L'état de mes dents ne s'est pas non plus détérioré comme il le fait chez certaines patientes. L'un dans l'autre, je trouve que je ne m'en tire pas trop mal. Une des conséquences les plus dramatiques de l'endométriose est qu'elle entraîne parfois la stérilité, ou au moins de grandes difficultés à concevoir, et je ne voulais de toute façon pas d'enfants. Je compte rester sous Lutényl tant que ça fonctionne et que les effets secondaires ne se démultiplient pas. J'ai bientôt 43 ans; il me reste moins de dix ans à tenir jusqu'à la ménopause. Au pire, si je devais arrêter le Lutényl et que les lésions réapparaissaient, je les ferais cureter tous les deux ou trois ans jusqu'à ce que mes règles cessent d'elles-mêmes. 

Malgré tout, je déteste parler de cette maladie, qui a été une énorme source d'angoisse pour moi depuis mon diagnostic. Il y a un peu plus d'un an, certains symptômes m'ont fait croire que le Lutényl avait cessé de fonctionner et que mes lésions étaient revenues, ce qui m'a plongée dans un désespoir assez affreux. Heureusement, il ne s'agissait que d'une fausse alerte, comme l'ont confirmé une échographie et une IRM. Je ne vais jamais sur les forums d'"endogirls", et je ne lis jamais d'articles sur le sujet: les témoignages de filles chez qui la maladie est très virulente ou ne répond pas au traitement progestatif sont bien trop anxiogènes pour moi. 

Si je raconte mon histoire aujourd'hui, c'est dans le seul but d'inciter celles d'entre vous qui souffriraient de douleurs inexpliquées à ne pas baisser les bras avant d'avoir obtenu une meilleure explication que "Vous êtes douillette". N'hésitez pas à consulter plusieurs gynécos si nécessaire, et à réclamer des examens si on ne vous en prescrit pas spontanément. Même s'il n'existe pas de traitement miracle, un diagnostic précoce permettra toujours de mieux faire face au problème, surtout pour celles qui désirent des enfants. 

13 commentaires:

fedora a dit…

Je suis super surprise en lisant ton billant... Je n'ai jamais eu tout ce que tu décris comme symptômes. Lorsque j'ai voulu avoir la poulette, ça a mis un certain temps et j'ai donc eu droit à quelques tests... Mon gynéco a fini par me dire que j'avais un peu d'endométriose mais rien de dramatique. Il m'a rapidement expliqué le truc... et mon intérêt pour la chose s'est arrêté là... d'autant que j'ai fini par être enceinte... Mais quand je te lis, je me dis que j'ai vraiment du bol... et que certains praticiens, à l'image de celui qui m'a fait fait aucun cas de tes douleurs et de ta personne, devraient stopper de toute urgence de pratiquer...

ARMALITE a dit…

Je suis loin d'être un des cas les plus graves qui existent. Certaines filles ont des lésions jusque dans les bras et les jambes, et ne réagissent pas au traitement...

Ness a dit…

Merci d'en avoir parlé malgré ton déplaisir à le faire. Le contexte de ma vie actuellement fait que cette journée de sensibilisation me frappe de plein fouet, alors que je pense en avoir déjà entendu parler avant sans que ça ne m'ait jamais interpellé (alors que je morfle chaque mois et que mon job aborde régulièrement la question du (mauvais et/car stéréotypé) traitement des douleurs féminines par la médecine dans l'histoire). Il se peut que je ne sois pas touchée, mais dans ma quête de réponse, je viens à l'instant de disqualifier la première gynécologue. Après notre dernier rendez-vous expéditif et au tarif néanmoins exorbitant, après une première demande par mail à autre sujet à laquelle elle a répondu par une fin de non recevoir (hors, il est possible d'indiquer à une patiente qu'il n'est pas possible d'avancer la date d'un rendez-vous ET néanmoins réagir avec humanité à l'inquiétude), je l'ai questionnée sur l'endométriose et mon parcours chez elle. Elle a répondu trois lettres: "oui". Or, il y a au moins 3 questions dans le mail. Je ne sais pas à laquelle ce "oui" est destiné. Elle aurait tout aussi bien pu répondre 42 que ça n'aurait rien changé.

Londoncam a dit…

Je fais partie de ces chanceuses qui n'ont jamais eu de règles douloureuses ni de vraies douleurs liées à mon cycle.
En revanche j'ai découvert l'existence de l'endométriose il n'y a pas si longtemps par une blogueuse témoignant de sa propre expérience. J'imagine que cela ne t'a pas réjouie d'en faire part ici, mais merci de ton partage et de rendre cette maladie plus connue et plus visible.

Surella a dit…

Je subis cette maladie par l'intermédiaire de ma belle sœur. (Nous vivons dans le même appartement)
Je connais les nuits où la douleur est tellement forte qu'elle doit se mettre sous perf', quand elle ne part pas en urgence à l'hôpital tellement c'est insoutenable.
Elle qui souhaite tellement un enfant et à qui il ne reste plus que quelques mois d'essais avant la fin du délai annoncé par le gyneco pour la mettre en ménopause artificielle et tenter de faire reculer la maladie... à seulement 25 ans!
Et les mois passent, infructueux, et la deadline se rapproche... Dur à gérer pour mon frère également!

stella a dit…

Cette maladie me fait très peur. J'espère ne jamais être touchée par celle-ci. Depuis que je ne prend plus la pilule, j'ai des douleurs le 1er jours et franchement je ne sais pas comment je gèrerai des douleurs régulière.
Par contre ton témoignage et celui de Ness me font encore plus douter du fait de trouver une bonne gynéco à Bruxelles. Depuis que j'habite ici, je n'ai pas été consulter et, franchement, il faudrait que j'y songe mais voilà tester un médecin au hasard, franchement ça me fait peur. J'ai toujours eu la même gynéco et c'était celle de ma maman donc elle avait été testé et approuvé avant mon 1er rdv.

Sunalee a dit…

http://oplusmedical.be/french/index_fr.php

Je vais chez le dr Chamiec mais les autres sont parait-il très bien aussi.

Unknown a dit…

Le Dr Charton est génial et surtout à l'écoute de ses patientes. Son cabinet privé est à Berchem Ste Agathe. Mais je pense qu'il consulte aussi à Cavell (il y fait ses accouchements).
Sinon le Dr Nathalie Derny et le Dr Befahy sont excellents.

Nathalie B.

corinne a dit…

Je ne connaissais pas cette maladie, je comprends ta souffrance et honte au gynéco dont tu parles ! Bravo pour ce témoignage poignant

Anonyme a dit…

l'hôpital saint luc de bruxelles est spécialisé dans lendometriose et connu a l'étranger pour ses etudes approfondies sur la question. jai ete opérée la bas de cette maladie par le docteur squifflet

lilie a dit…

Bonjour Armalite,

Atteinte aussi par cette maladie, le gynéco m'as prescrit hier du Luthenyl. Je ne connais pas du tout ce médicament mais tout ça me fait peur, j'ai eu au début du decapetyl,tutheren et pilulle en continue.Pendant 2 ans c'était bien et tout était stable mais là la maladie reprend ces foyer. Comment prenait tu le luthenyl exactement ? avais tu des règles ou pas du tout ? merci de me répondre suis perdue

lilie

ARMALITE a dit…

Bonjour Lilie, je comprends très bien ta détresse. Je suis sous Lutényl depuis... 8 ans environ. Je le prends 21 jours par mois, avec 7 jours d'arrêt comme pour un contraceptif à base d'oestrogènes. Mes règles ont cessé dès le deuxième mois de prise et ne sont revenues qu'une seule fois, lorsque je me suis mise au sport un peu violemment et que ça a bouleversé mon équilibre hormonal (mais dès le mois d'après, elles ont de nouveau disparu). Ce médicament m'a apporté un vrai confort de vie; je n'ai plus du tout de douleurs au ventre et les foyers ont disparu. Par contre j'ai des effets secondaires pas forcément agréables, mais c'est le prix à payer. Si tu as d'autres questions envoie-moi un mail à: leroseetlenoir@hotmail.com

Marie a dit…

bonjour,
merci pour ce petit post. J'ai 31ans, et diagnostiquée seulement il y a 1an de l'endométriose, que j'ai pourtant depuis plus de 10ans... mais les gynécos disaient toutes "c'est normal de souffrir". Et on ne voit pas l'endométriose sur les 4 échos que j'ai faites ces dernières années. Désir de bébé, alors je change de gynéco, et hop, elle me trouve direct l'endométriose. Un peu trop tard. Alors pour celles qui ont des douleurs, je dirai qu'il faut vraiment demander l'IRM. C'est que comme ça qu'on est sûr : résultat après IRM : endométriose sévère, on m'a enlevé 20cm de colon l'an dernier, curetage global, 9 jours à l'hosto.
Mais j'ai plus de douleur depuis, alors bien que l'endométriose va revenir, ça c'est sûr, puisqu'il n'y a rien à faire, je suis bien mieux qu'avant.
Et sous Lutényl depuis 2mois, mais ça me fait des sacrés bouffées de chaleur, je dors pas la nuit... (chaud froid, comme la grippe, trempée de sueur, c'est pas génial) mais bon, j'ai pas d'autre effet secondaire, alors je ne me plaind pas trop.
Le problème reste le bébé, puisque FIV approche. J'espère que ça va marcher. Il y a pas beaucoup de chance, mais faut tenter.
bon courage à toutes, en tout cas